Nu är det tydligen ingen hejd på mig. Om det här projektet lyckas blir jag glad (alltså om jag lyckas hålla liv i det). Har också planer på att börja med Veckans djur igen, som ju varit sorgligen avsomnat ett bra tag för att jag ledsnade när jag inte kunde lägga in bilder. När jag nu kan det (sade hon kaxigt) finns det inget skäl till varför jag inte skulle återuppta det.
Anyhow, månadens fyr är:
Varför ha en blogg när man aldrig skriver i den? Ja, det kan man undra. Men jag tänker inte lägga ned min blogg i alla fall, för jag vill skriva när andan faller på. Det är bara synd att min anda faller på så sällan numera ...
Jag måste ändå berätta att jag nu har blivit självdialyspatient. Det innebär att jag flyttat in på en mindre sal där jag sköter allting själv, från att göra maskinen i ordning för dialys till att städa både den och min plats efter dialysen. Så om jag kopplar artärslangen till venen (som jag höll på att göra häromsistens) kan jag inte skylla på någon annan än mig själv.
Det är en omställning, det ska jag inte förneka, även om jag gjorde allt själv på andra sidan också förutom att befatta mig med maskinens på- och avklädning. Det är mycket att smälta och det dröjer nog innan jag gör allt felfritt, men jag är på god väg och jag är stolt över mig själv. Men jag tror allvarligt talat att om jag inte hade flyttat över till självdialysen hade jag inte fått stanna kvar på Lundby, eftersom njurenheten tvingats dra ned på patienter fr o m årsskiftet, från ca 72 till ca 50. Antalet sköterskor har också minskat och jag förmodar att det är meningen att de ska gå på knäna, för det är vad resultatet kommer att bli. Egentligen hör jag till Sahlgrenska geografiskt sett, men jag ville stanna kvar på Lundby för där kan man åtminstone lita på att få sina 3 dialyser i veckan. På Sahlgrenska ryktades det ju (OBS! Vet inte om det faktiskt är så!) att de skulle minska ned antalet dialyser till 2 i veckan, och hur mycket sämre kommer inte de patienterna att må om det verkligen blir så??? Hur FAN kan de med att spara på oss som har kroniska sjukdomar?
Jag sa till mina sköterskor att de kunde köra ned mig, en maskin och min stol till Gustaf Adolfs Torg och så kunde jag ha min dialys för öppen ridå och sitta och skrika i en megafon att nu får de ta och ge sig. Och jag menar faktiskt allvar! Vad politikerna behöver är att komma på studiebesök i verkligheten och få i sig hur mycket en dialys sliter på kroppen. Egentligen behöver vi FLER dialyser i stället för tvärtom, för kroppen mår bättre ju oftare den dialyseras. Om jag hade större bostad skulle jag inte tveka ett ögonblick att ta hem en maskin och ha hemdialys, för då kunde jag ha dialys hela natten medan jag sover och sedan utnyttja hela min dag till bra och trevliga saker. Men det är en dröm som nog aldrig blir verklighet.
Efter att ha kört lite lugna-ned-mig-andning övergår jag till att berätta om kören. Vi hade som målsättning att ta 606 poäng på tävlingarna i Västerås i maj. Efter den körhelg vi hade i Åsa för ett par veckor sedan, med coachning av den fullkomligt fantastiska Åse Hagerman, stod det pinsamt klart att det var en målsättning som vi inte kunde räkna med att klara utan att drunkna på öppet hav. Vi har helt enkelt inte haft tillräckligt med coachningar utifrån för att öppna våra ögon så mycket som behövdes och inse att vi tappat mycket i sångteknik under de tre år som gått sedan hon coachade oss senast (och hon ÄR den bästa!). Så vi har reviderat vårt mål, lagt om taktik och ångar nu på för fulla muggar. Nu gäller i stället All Time High, vilket innebär att vi siktar på att ta fler poäng än vad vi tidigare lyckats med, och det är minst lika roligt som 606 poäng och inte lika kravbundet. Jag fortsätter att älska min kör så att det nästan gör ont och är så lycklig över att få vara involverad med alla dessa fantastiska människor!
Tjåggarång!
PS. Hurra, jag lyckades lägga upp en bild! Det här är tyvärr den gamla dialysmaskinen, inte den typen vi använder nu, men så här glad brukar jag vara när jag cyklar en timme på min sängcykel på dialysen. Tyvärr är bilden lite suddig, jag bad en av sköterskorna hjälpa mig ...
En dag som idag måste man ju skriva ett inlägg på bloggen - det är ju idag vi sparkar ut det gamla året och tar emot det nya med öppna armar (?). Jag är alltid kluven på nyårsafton. Jag älskar att få 365 helt oförbrukade dagar att disponera (faktiskt blir det ju 366 dagar 2012!), men samtidigt blir jag lite sorgsen över att de där andra 365 dagarna alltid försvinner så fort. I vanliga fall är jag inte den som bryr mig över att tiden går, men just på nyår blir det så påtagligt ... Det är ju nästan som om man ser årtalen skifta framför ögonen.
I alla fall, en dag som idag ska man tala vist och sansat om året som gått och vad man förväntar sig av det år som kommer. Men jag är varken särskilt vis eller sansad, och jag säger på stående fot ett varmt välkommen till 2012 för det är ett år jag förväntar mig massor av. Vem vet vad året kommer att innebära för mig? Lite vet jag ju, men jag hoppas på den största och mest omvälvande överraskningen av alla - en transplantation, förstås. Den 27 januari 2012 har jag väntat i ett år, men det är ju ingen nyhet att vi har brist på organ och inte heller att politikerna vill spara även på vårt område. Om jag var politiker skulle jag skämmas ögonen ur mig för att vilja spara på något enda fält vad gäller oss kroniskt sjuka, eller inom vården över huvud taget. Men det är ju jag det ...
Hur som helst, sköt om er under 2012 och var riktigt rädda om varandra! Jag ska försöka uppdatera bloggen oftare, men jag har som ni såg i förra inlägget inte mått särskilt bra under hösten. Förhoppningsvis blir det bättre! Jag tappar nämligen aldrig hoppet ...
Kramar, och inte minst - TJÅGGARÅNG!
Tiden går så fort och jag har liksom inte hunnit med. Det har funnits saker att brottas med som har gjort att jag bara orkat koncentrera mig på mig själv, min älskade kör och mina behandlingar. Jag har varken haft energi eller lust att skriva eller göra något annat. Jag kan inte sätta fingret på vad som berövade mig lusten, men det behövs ju inte heller ... huvudsaken är att jag känner för att skriva just IDAG. :-D
Vi är i full färd med att förbereda lägenheten och oss inför julen. I minst tio år (ja, det är sant!) har vi behövt göra den omfattande röjning vi håller på med nu. Det har känts ogästvänligt och taggigt att bo här hemma eftersom ingen har orkat ta tag i det hela och styra upp det åt ett eller annat håll. Nu har vi röjt källaren, mammas rum och alla bokhyllor, alla fönster är tvättade och jag håller på i mitt rum för fullt - och gudar, vad mycket bättre det känns. När man är sjuk och mår p*ss är det inte lätt att uppamma den energi som behövs för att vara hård och göra sig av med åtminstone en del av det skräp man samlat på sig. Jag vet inte var jag fick kraften ifrån, men jag kände att tiden var inne. Jag är mogen för det nu. Visst, det kommer att ta större delen av våren i anspråk också, men det viktigaste blir gjort nu.
I morgon genrepar kören i Den Sjungande Julgranen i Bältesspännarparken. (Ska det stavas med ett eller två S? Jag tycker två, eftersom det är ett bältes-spänne och inte ett bälte-spänne.) Vi ska sjunga den 9/12, 11/12, 12/12, 14/12, 16/12 och 19/12. Det ska bli så kul! Fast jag hoppas verkligen inte vädret blir som ikväll, när det är storm och regn och rusk - och åska! Här kom en blixt och en knall så jag höll på att ramla av stolen.
Nu måste jag fortsätta lägga in recept på min Mat-Adoran-blogg. Jag har en bunt med Allers och ICA-Kuriren som är nästan en halvmeter hög och som jag ska gå igenom och sedan slänga. Ett led i röjningen! :-D
Tjåggarång!
Jag slår vad om att ni trodde att jag på något mystiskt vis hade utraderats, men se det har jag inte! Efter en turbulent period med oro blandad med positivism segrade till slut positivismen och nu ser jag ljust på framtiden igen. Saker och ting som hänt mig ända sedan tonåren kanske kommer att få sin naturliga förklaring snart och det känns väldigt, väldigt skönt om det är som endokrinologen och jag misstänker.
I övrigt inte så mycket nytt, allt går på i sin vanliga lunk. Fritz börjar småkrångla lite grann igen och på dialysen förbereder man för nedskärningarna genom att dra ned på antalet patienter och sköterskor. Än har vi inte fått veta exakt vilka som får gå och vilka som får stanna, men som det ser ut just nu får åtminstone jag stanna på Lundby trots att jag egentligen hör till Sahlgrenska. De går främst efter geografisk tillhörighet.
Jag är nu färdig med min patientstödsutbildning och nu kan jag dra igång utbildningar tillsammans med min resursperson när som helst. Det lär dock inte bli förrän tidigast efter årsskiftet eftersom det är så mycket med kören nu under resten av året. Vi ska ju utgöra Den Sjungande Julgranen vid åtminstone 6 tillfällen i Bältesspännarparken.
Har inte så mycket mer att skriva om just nu, men skrivlusten kommer tillbaka nu när jag kan frikoppla från det oroliga och ängsliga och fokusera på att leva livet igen!
Tjåggarång!
Hej hå, hej hå, här sitter jag igen i mitt rum och knackar på min blogg. Jag känner mig tidlös. Det händer visserligen mycket runt omkring mig som jag också deltar i. T ex blev jag vald till sekreterare i körens team (styrelse) på årsmötet i onsdags. Detta har jag gjort förr, för många herrans år sedan, så det blir kul att hänga på igen.
Men samtidigt går dagarna nästan utan att man märker det. Det tycker jag är lite kusligt. Jag funderar aldrig särskilt mycket över det, men ibland slår det mig ändå. Det är ju liksom oundvikligt att tiden går, men om man som jag går sjukskriven år ut och år in känns det ibland som att man lever i en glasbubbla. Det kommer an på en själv att gå ut och ta för sig, när och om man känner för det. Jag tror att det annars blir lätt att bli "hospitaliserad" fast man inte är på sjukhus. Det är ett av skälen till att jag jobbar så hårt för att må bättre. Även om jag inte är bra nog för att jobba, så klarar jag av en hel del ändå, t ex att engagera mig i kören och ta på mig lite uppdrag igen. Den sociala biten är viktig.
Jag jobbar t o m så hårt för att bli bättre att jag idag köpt mig en stor 200-grams chokladkaka från Marabou med frukt och mandel. Egentligen ett stort NO-NO, men det sk*ter jag i! Någon gång då och då unnar jag mig den här underbara smaken som utvecklas när chokladbiten smälter på tungan och det smakar smör och choklad och nötter och frukt. Jag har ett hemskt pulver som heter Resonium, som man blandar ut med saft så att det blir ungefär som lättflytande murbruk, som jag kan ta om jag äter särskilt mycket kaliumrika produkter under mitt långtidsuppehåll, så det kan jag ta om samvetet flyger på mig. Det hjälper mitt överskottskalium att forslas ut ur kroppen i stället för att det stannar i njurarna (eller njuren, rättare sagt).
Nåja, en massa svamlande om just ingenting, men det är vad som rör sig i huvudet på mig just nu. Någon vidare matlust har jag inte, igår åt jag inte ens middag. Varm mat får mig just nu att må illa, åtminstone på kvällen - på dialysen går det bra att äta. Och kalla saker, som glass, fruktsoppor, krämer och smörgås, går utmärkt. Jag är lite konstig just i nuläget, men det går över och kommer igen!
Tjåggarång!
Jösses vad jag har försummat denna blogg på sistone. Vet inte vad jag ska skylla på - har väl helt enkelt inte haft lust att skriva, antagligen. Det har gått så där lite upp och ned med välmåendet, i synnerhet sedan jag var på Sahlgrenskas gynmottagning i onsdags. En massa tjat om sådant jag helst skulle vilja ha ur världen snarast möjligt, men inte verkar få som det ser ut just nu. Det dröjer ett tag till, med andra ord. MEN - alla dagar är nya och jag har så mycket positivt kring mig just nu, så jag ska nog snart hitta tillbaka till mitt likaledes positiva kärn-jag! Har varit lite trött och nere de sista dagarna, det märker jag själv, så det ska bli skönt att komma ur det.
En positiv grej är att vi har kördag i morgon. En hel dag tillsammans med älskade kören - vad kan vara en större lisa för själen? Att få trötta ut mig på ett bra sätt och sjunga hjärtat ur mig är nog precis vad jag behöver nu. Vi håller till i körlokalen, så vi åker alltså inte bort den här gången.
En annan positiv grej är att jag snart blir publicerad i Njurföreningens tidning Infobladet igen. Jag har en större grej inne i kommande nummer, om hur man vänder negativa tankar kring dialys och dialysstart till något positivt i stället.
En tredje positiv grej är den utbildning jag har påbörjat hos Kompetenscentrum i Mölndal tillsammans med Eva, kurator på Lundbydialysen. Målet är att vi ska kunna dra igång egna utbildningar med dialyspatienter och ev även anhöriga. Vi får lära oss den utbildningsmodell som de har där och sedan i januari planerar vi att köra en premiärutbildning. Jag brinner ju för att hjälpa till på den här kanten och det ska bli enormt spännande och roligt! Jag visste faktiskt inte att jag hade det i mig, men tydligen har jag det.
I övrigt lunkar världen på och jag med den ... Var inne för en extradialys idag eftersom jag ju inte ska ha någon i morgon. Då fick jag sitta i andra änden av rummet, nere på andra sidan sköterskeburen.
Ja ja, det här ska säkert ordna sig det också, bara man trasslar sig ur allt elände en sjuttiofjärde gång! :-D
Tjåggarång!
